Associazione Crescere con la Sindrome di Turner e altre Malattie Rare Odv

Associazione Crescere con la Sindrome di Turner e altre Malattie Rare Odv
Via Massarenti 11
40138 Bologna 

L'associazione si rivolge a Caregiver di persone

• con disabilità;
• non autosufficienti;
• con malattie rare congenito-malformative.

Contatti
3382271260
per.crescere@alice.it 

Sito web
https://associazionecrescere.info/

Attività informative svolte dall’associazione

• Informazioni sui servizi/interventi fruibili e come attivarli;
• Ascolto telefonico;
• Seminari e convegni.
  

Attività formative svolte dall’associazione

• Corsi di formazione per volontari incaricati all'intrattenimento dei pazienti pediatrici in ospedale.

Attività di supporto pratico-operativo svolte dall’associazione

• Sostituzione programmata per alcuni momenti nell’arco della settimana (Aiuto al caregiver a prendersi “spazi per sé”);
• Supporto alla comunicazione ospedale-famiglia e orientamento.

Attività di supporto psicologico e relazionale svolte dall’associazione

• Consulenza/mediazione nelle relazioni con operatori, volontari e familiari che compongono il contesto familiare, comunitario, sociale;
• Gruppi finalizzati (es. attività ludiche/ricreative, attività sportive, gruppi di cammino, ecc.).

Descrizione attività svolte
Siamo una Associazione che si propone di diffondere la conoscenza sulle malattie rare seguite dal Centro Hub Regionale delle Malattie Rare Pediatriche e la U.O. Malattie Rare Congenito - Malformative, diretti dalla Dottoressa Scarano. Nel corso degli anni, abbiamo finanziato svariati progetti di ricerca e predisposto una guida ipertestuale sui diritti delle persone con disabilità denominata “I diritti esigibili”, costantemente aggiornata e pubblicata anche sul sito del Policlinico S. Orsola – Malpighi e dell’ISS-Malattie Rare. Oggetto primario del nostro impegno quotidiano è il Progetto di Intrattenimento dei Bambini in Ospedale, l’attività di sostegno ai bambini e alle famiglie che offriamo per tutto l’anno presso la sala d’attesa dell’Ambulatorio, oggetto di una Convenzione con il Policlinico S. Orsola – Malpighi, da noi finanziata ogni anno fin dal 2010. I volontari dell'Associazione offrono con grande dedizione un programma ludico ricreativo che aiuta i bimbi a superare le inevitabili attese tra una visita e l’altra e offrono un sostegno ai genitori presenti, fornendo informazioni e cercando di aiutare nelle problematiche logistiche.