Gli esiti della ricerca dedicata ai caregiver di persone con demenza dell’Emilia-Romagna
All’interno del recente report regionale sull’Emilia-Romagna elaborato dall’Osservatorio demenze dell’Istituto superiore di sanità in corrispondenza con Il report nazionale di attività per gli anni dal 2021 al 2023, sono stati pubblicati gli esiti di una ricerca dedicata ai caregiver di persone con demenza presenti sul territorio regionale.
L’indagine si focalizza sia sulla figura del familiare/caregiver che sulla storia della malattia. In questa sede abbiamo scelto di occuparci del primo tema, rimandando all’abstract appositamente elaborato ed al testo integrale per gli altri approfondimenti.
L’indagine
All’indagine hanno partecipato 244 familiari/caregiver di altrettante persone con demenza, di cui 91 uomini (37,3%) con età media di 77,3 anni e 153 donne (62,7%) con età media di 81,4 anni.
Il profilo dei familiari/caregiver
Il profilo è in linea con il dato nazionale: si tratta di una donna nell’80,7% dei casi con un’età media di 58,2 anni. Nello specifico si tratta in gran parte di una figlia/o (66,4%) o del/la coniuge (26,2%) che coabita con il malato in oltre metà dei casi.
Il 59,8% dei caregiver dell’Emilia-Romagna lavora, a fronte del 55,3% in Italia, e presta in media 8,4 ore di assistenza giornaliera. La quantità di caregiver che hanno ricevuto una formazione (ad esempio, colloqui specifici o materiale informativo) è maggiore rispetto al dato della macro-area e italiano (52,9% vs 42,7% vs 34,1%).
Caregiver formale o badante
In Emilia-Romagna il 41% dei casi di persone con demenza ha anche un caregiver formale o badante, che è una donna nel 91% dei casi e ha un’età media di 51,7 anni. Il 76% dei caregiver formali è di nazionalità straniera, percentuale superiore al dato della macro-area e dell’Italia (74,2% e 69,9%).
I costi da sostenere e le voci di spesa
Il costo medio che i familiari di una persona affetta da demenza si trovano a dover sostenere è pari a 1.258 euro al mese, minore rispetto al dato della macro-area di riferimento e maggiore rispetto all’Italia. Questo importo varia tra un valore medio di 1.191 e uno di 1.606 a seconda che il paziente viva in casa o sia istituzionalizzato.
Il paziente che vive in Emilia-Romagna richiede un costo in linea con la media nazionale se vive a casa, inferiore se è istituzionalizzato. La grande maggioranza dei pazienti considerati nell’indagine in Emilia-Romagna abita in casa (85,2%), mentre l’11,9% è istituzionalizzato in Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA).
I servizi territoriali dedicati alle demenze
Lo studio ha indagato il giudizio dei caregiver in merito ai servizi dedicati alle demenze nel territorio. In Emilia-Romagna i caregiver hanno dato un giudizio “negativo” o “molto negativo” nettamente inferiore rispetto all’Italia (21% vs 43%).
Il 58,6% dei caregiver che hanno partecipato allo studio aveva sentito parlare di prevenzione della demenza e il 59,4% aveva avuto dei contatti con le associazioni dei pazienti.
Nel 52,5% dei casi la persona con demenza vive in un territorio in cui è presente una Comunità amica della demenza e il 30,7% aveva almeno una volta frequentato un Caffè Alzheimer. Inoltre il 55,7% dei pazienti vive in un territorio in cui è presente un percorso definito per la diagnosi e l’assistenza delle persone con demenza. Queste tre ultime percentuali sono nettamente superiori ai dati nazionali.
Le proposte dei caregiver per migliorare l’assistenza delle persone con demenza
In uno spettro di risposte decisamente ampio, tra le proposte dei caregiver per migliorare l’assistenza risultano con maggior frequenza:
- Assistenza domiciliare e visite domiciliari
- Aspetti legislativi o burocratici
- Servizi informativi
- Agevolazioni economiche
- Trattamenti non farmacologici
Le attività dell’osservatorio demenze dell’Istituto superiore di sanità (anni 2021-2023). Progetto Fondo per l’Alzheimer e le demenze
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